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Parents et amis d’enfants et adultes
porteurs du syndrome CHARGE

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C’est un enfant soleil

C’est un enfant qui ne sera jamais Comme les autres C’est un enfant pas tout à fait pareil C’est un Enfant Soleil Depuis longtemps nous...

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Le comportement visuel

Notre expérience auprès d’enfants atteints du syndrome CHARGE est basée sur la consultation pluridisciplinaire au sein du CRESAM qui reçoit des...

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Retrouver la cohérence des perceptions

Il faut faire le lien entre toutes les compétences sensorielles de l’enfant et l’enfant. Il faut trouver l’enfant au milieu de tout, car c’est de lui...

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Les "leçons" de prise en charge que la meilleure connaissance de l’ensemble des problèmes organiques et neuro-sensoriels des enfants nous permettent...

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Soutien gourmand

La rentrée pointant le bout de son nez, nous vous proposons un peu de douceur et toujours une action solidaire ! A cette occasion, Géant Casino...

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Notre organisation en "zones"

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Comme pour toute maladie rare, les patients sont isolés et dispersés sur tout le territoire. Nous avons donc décidé de créer des groupes de parents...

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Action "Foot en salle"

Pour soutenir l’association, Arthur, jeune patient Charge et membre du conseil municipal des jeunes de Mittelhausbergen (Bas-Rhin en région...

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Aux couleurs de l’association

Après la création du nouveau logo, dont vous pouvez lire ici la belle histoire, nous éditons les objets qui l’arborent fièrement : t-shirts, sac coton...

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Le spectacle des enfants aux journées CHARGE 2014

Nous sommes sûrs que vous apprécierez cette vidéo qui met à l’honneur les enfants et les fratries. Ce spectacle, qui a été donné le 10 Octobre 2014,...

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Un album pour enfant

Il est le papa de Ferdinand, un jeune homme porteur du syndrome C.H.A.R.G.E. Il est co-auteur d’un album cartonné, un outil idéal pour aborder le...

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Atrésie des choanes

L’obstruction de la voie aérienne supérieure chez le nouveau né aboutit à une menace vitale, si celle-ci est complète. L’atrésie des choanes par une...

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    Mon parcours médical
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  • Darius

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  • 13 septembre 2014 – Bonjour Madame, Très touché par ce beau texte. Comme nous sommes concernés, (...)

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